Yoyo只有4岁看上去像个快乐的小天使,可是她患有一种罕见的中枢神经系统退化症Sanfilippo,慢慢的她不能再说话和唱歌,再也记不清爸爸和妈妈,也不能再走路和吃饭,如果找不到方法10岁左右她将再也无法感受这个世界。我们寻遍世界找到了治愈的希望,请了解和加入我们,您的每一份帮助不论大小都会使yoyo的梦想迈向现实。

 分类:基金申请及公告

关于Yoyo与北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所的严正声明

关于Yoyo与北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所的严正声明
2019年4月16日央视2频道《消费主张》栏目播出了北京市瑞希罕见病基因治疗技术研究所(简称瑞希所)的相关纪录片,该片在未经家属同意的情况下,擅自将患儿Yoyo的视频为瑞希所宣传使用,严重违背了我们的意愿。非营利不等于公益,即使是公益组织也不能未经患者同意擅自宣传,此段视频不但有...

1年前 (2019-04-27) 1075℃ 0评论

SF罕见病专项基金公告-第一期

基金善款总额纪录 基金支持的首个科研项目正式启动 经过近3个月的走访、调研,参考本基金医学专家顾问的专业评估意见,经北京天使妈妈基金会审核,SF罕见病专项基金决定将首笔支出110万元整捐赠于上海华东理工大学教育发展基金会,用于支持该校生物...

2年前 (2018-07-10) 1630℃ 0评论

SF罕见病基金申请须知

SF罕见病基金申请须知
成立的背景 SF是英文Sanfilippo Syndrome的缩写,又名圣菲利柏氏综合征或粘多糖Ⅲ型溶酶体贮积症(MPSⅢ),是一种由单基因缺陷引起的罕见的儿童中枢神经系统退化症,患儿一般2岁左右确诊,逐步失去所有已获的功能,直到青春期前死去,病程痛苦且严重致命,目前没有任何有效...

3年前 (2017-08-28) 1959℃ 0评论