2019年4月16日央视2频道《消费主张》栏目播出了北京市瑞希罕见病基因治疗技术研究所(简称瑞希所)的相关纪录片,该片在未经家属同意的情况下,擅自将患儿Yoyo的视频为瑞希所宣传使用,严重违背了我们的意愿。非营利不等于公益,即使是公益组织也不能未经患者同意擅自宣传,此段视频不但有...
3年前 (2019-04-27) 3315℃ 0评论
基金善款总额纪录
基金支持的首个科研项目正式启动
经过近3个月的走访、调研,参考本基金医学专家顾问的专业评估意见,经北京天使妈妈基金会审核,SF罕见病专项基金决定将首笔支出110万元整捐赠于上海华东理工大学教育发展基金会,用于支持该校生物...
4年前 (2018-07-10) 3139℃ 0评论
成立的背景
SF是英文Sanfilippo Syndrome的缩写,又名圣菲利柏氏综合征或粘多糖Ⅲ型溶酶体贮积症(MPSⅢ),是一种由单基因缺陷引起的罕见的儿童中枢神经系统退化症,患儿一般2岁左右确诊,逐步失去所有已获的功能,直到青春期前死去,病程痛苦且严重致命,目前没有任何有效...
5年前 (2017-08-28) 3209℃ 0评论