Yoyo只有4岁看上去像个快乐的小天使,可是她患有一种罕见的中枢神经系统退化症Sanfilippo,慢慢的她不能再说话和唱歌,再也记不清爸爸和妈妈,也不能再走路和吃饭,如果找不到方法10岁左右她将再也无法感受这个世界。我们寻遍世界找到了治愈的希望,请了解和加入我们,您的每一份帮助不论大小都会使yoyo的梦想迈向现实。

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关于Yoyo与北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所的严正声明

关于Yoyo与北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所的严正声明
2019年4月16日央视2频道《消费主张》栏目播出了北京市瑞希罕见病基因治疗技术研究所(简称瑞希所)的相关纪录片,该片在未经家属同意的情况下,擅自将患儿Yoyo的视频为瑞希所宣传使用,严重违背了我们的意愿。非营利不等于公益,即使是公益组织也不能未经患者同意擅自宣传,此段视频不但有...

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Synageva宣布启动SBC-103临床试验新药申请用于治疗MPSIIIB

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Synageva 生物制药公司宣布启动SBC-103临床试验新药申请用于治疗MPSIIIB。该公司计划开始招募第1/2阶段临床试验的MPS IIIB患者,研究简单静脉注射给药SBC-103的结果,2015年报告初步数据。 更多信息请阅读全文ir.synageva.com 转载请...

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国际粘多糖协会合作资助MPSIII基因治疗

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经过多年对基因治疗的期待,我们很高兴向大家宣布MPS IIIA及MPS IIIB基因治疗临床试验将在2015年初至中期正式开始。感谢来自俄亥俄州哥伦布儿童医院的教授Drs. Haiyan Fu 和 Douglas McCarty,使孩子们的这项治疗方法即将变成现实。哥伦布儿童医院...

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Abeona完成360万美元基金筹集用于Sanfilippo治疗研发

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俄亥俄州,克里夫兰,2014年12月1日 新兴企业Abeona生物科技公司今天宣布已完成360万美元临床实验前研究计划,用于治疗一种罕见且严重致命的儿童遗传代谢病Sanfilippo(粘多糖三型,MPSⅢ),患儿多数活不过十几岁。投资者包括美国本土Cure Sanfilippo基...

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