Yoyo只有4岁看上去像个快乐的小天使,可是她患有一种罕见的中枢神经系统退化症Sanfilippo,慢慢的她不能再说话和唱歌,再也记不清爸爸和妈妈,也不能再走路和吃饭,如果找不到方法10岁左右她将再也无法感受这个世界。我们寻遍世界找到了治愈的希望,请了解和加入我们,您的每一份帮助不论大小都会使yoyo的梦想迈向现实。

How to Help

Yoyo的梦想

由于没有任何可用的药物,护理无法减轻这类孩子的病痛,Yoyo和她的小伙伴最需要、最渴望的是有效的药物。现在科学家已经用基因治疗治愈了小鼠,意味着我们找到了治愈的希望,临床试验是Yoyo唯一的生存机会,我们需要您的点滴帮助才能将这个希望变成现实。

这一刻起,参与我们,创造奇迹,您的每一分捐款都可以帮助Yoyo和更多SF患儿活下去。您可以:

1.  在线捐款

help-yoyo

腾讯公益捐款链接

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天使妈妈捐款链接

2.  支付宝汇款

北京天使妈妈慈善基金会唯一官方支付宝账户::bj_angelmom@sina.com

❇捐款时请您务必注明“ YOYO项目用”,如果您是来自航天部门的领导或同事,请注明“YOYO航天”

3.  银行汇款

开户名称:北京天使妈妈慈善基金会

开 户 行:中国工商银行股份有限公司北京西客站支行

账  号: 0200 0660 0902 1400 904

❇捐款时请您务必注明“ YOYO项目用”,如果您是来自航天部门的领导或同事,请注明“YOYO航天”

(由于开具和邮寄公益捐赠收据需要成本,希望爱心的您按需申请,请将抬头、金额、捐赠渠道、日期、联系电话、地址、邮编等信息发至2716703825@qq.com,经确认后天使妈妈工作人员会尽快回邮捐赠收据)

您还可以这样做

(1)转发Yoyo的故事:您的微小举动可以挽救Yoyo的生命,更能够让社会知道SF的存在,从而为更多像Yoyo一样的患儿得到及时确诊和治疗,改变从了解开始,您的点滴关注可能是他们唯一存活的希望;

(2)爱心志愿者: 如果您擅长英语翻译、宣传策划、创意摄影或视频制作,希望您与我们联系,We need your help;

(3)科学家、医生:如果您愿意致力于SF罕见病相关病理研究和治疗研究,请联系Yoyo妈妈,我们将提供必要的科研经费、文献资料(包括论文、影像、病例等)。

善款去哪儿

SF罕见病基金是国内第一个由罕见病家庭发起的科技类公益基金项目,Yoyo的梦想也是基金的宗旨——“为SF患儿找到治愈的方法”,让中国的患儿用上有效的药物是我们最终的目标。您的每一分捐助将通过北京天使妈妈慈善基金会“SF罕见病”专项用于:

(1) Sanfilippo罕见病治疗研发和临床研究

(2) Sanfilippo罕见病宣传活动和患儿救助

善款监管:北京天使妈妈慈善基金会

专家及顾问 Scientific Advisory Board

薛京伦  复旦大学著名遗传学教授,基因治疗专家

肖 啸  美国北卡罗莱纳大学杰出教授,基因治疗专家

付海燕  美国Nationwide儿童医院基因治疗研究中心教授,基因治疗专家

孟 岩  中国人民解放军总医院儿科副主任医师、临床遗传学专家

李   斌       武汉同济医院眼科教授、主任医师、基因治疗专家

戴   毅       北京协和医院神经科副主任医师、临床遗传学专家

胡亚芳       南方医科大学南方医院神经内科教授、行政副主任、神经内科实验室负责人、遗传学专家

黄   昱       北京大学医学部基础医学院遗传学讲师、行政副主任、生化遗传实验室负责人、遗传学专家

(以上排名不分先后)

法律顾问:   北京新鑫律师事务所首席律师     赵   湘;河南澄析律师事务所首席律师     刘彦勇

善款监管-北京天使妈妈慈善基金会

本基金项目善款由北京天使妈妈慈善基金会进行监管,北京天使妈妈慈善基金会(中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金)具有国家民政部门许可的公开募款资质。

地址:北京市西城区广安门外大街168号朗琴国际B座八层818室

邮编:100055

电话:40006-21885(阿姨帮帮我)

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